L’Ecosphère accompagne depuis plusieurs années l’ECMTF dans la sensibilisation autour de cette maladie rare mais fréquente qu’est la maladie de Charcot-Marie-Tooth . Tout au long du mois d’octobre, 10 pays européens vont en savoir plus sur cette pathologie, ses symptômes. L’ambition étant d’améliorer le dépistage, de limiter les erreurs de diagnostic et de permettre une prise en charge adaptée des malades.
Une campagne organisée par l’Ecosphère Aggelos avec un parti pris résolument digital
- La 5e campagne démarre le 1er octobre 2021 dans 10 pays : Allemagne, Angleterre, Belgique, Espagne, France, Italie, Pays Bas, Autriche, Roumanie et Israël.
- L’Ecosphère Aggelos déploie un visuel de campagne percutant pour venir appuyer le message de sensibilisation aux maladies de Charcot-Marie-Tooth.
- Déploiement d’une stratégie d’ambassadeurs à travers la réalisation par Triple C de webinaires pour expliquer ce qu’est la CMT, de vidéos patients / médecins pour échanger autour du diagnostic et du vécu de la maladie.
- Dans chaque pays, une campagne digitale est réalisée à destination des professionnels de santé sur les réseaux sociaux (Facebook, LinkedIn) à travers un community management offensif piloté au quotidien et des outils de social box permettant l’adhésion des partenaires et des relais de communication.
- Réalisation d’une vidéo motion design pour expliquer de façon pédagogique ce qu’est la CMT.
- Mise en place du blog cmt-awareness.com pour regrouper tous les supports de communication et de sensibilisation.
Une maladie « qui s’ignore et qu’on ignore »
Car la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT), des noms de ses trois découvreurs, est une neuropathie rare et méconnue. On estime cependant que 30 000 à 50 000 personnes en sont atteintes en France, ce qui fait de la CMT la plus fréquente des maladies rares. D’origine génétique, la CMT atteint les nerfs périphériques. Ces nerfs relient la moelle épinière aux muscles et aux organes sensoriels pour transmettre les messages entre le cerveau et les différents membres. Ces informations sont motrices quand elles concernent les mouvements ou sensitives quand il s’agit de la perception du toucher et des douleurs ; la combinaison de ces informations contribue aussi au maintien de l’équilibre.
Un handicap visible et invisible
Dans la CMT, on parle souvent de « handicap invisible » car les difficultés sont parfois peu perceptibles ou sous-estimées. Le nombre et le degré de gravité des symptômes sont aussi très variables d’une personne à l’autre. La compréhension de la CMT est ainsi rendue plus difficile pour l’entourage du malade, ainsi que l’établissement du diagnostic pour les professionnels de santé.
Cette campagne doit relever un certain nombre de défis à l’instar de la recherche contre cette maladie
- La CMT est très peu connue par les professionnels de santé
- La CMT représente un casse-tête pour les médecins avec plus de de 21 000 maladies rares et plus de 100 types de maladies Charcot-Marie-Tooth (Source Orphanet 2021)
- La CMT présente des symptômes multiples et trompeurs
- La CMT est une maladie neurodégénérative où le système nerveux périphérique est défaillant.